Verschillende jaren helpen
Ik ben kok, maar oefen dat beroep niet meer uit. Mijn voornaamste hobby is duiken met personen met een beperking, hoewel dit momenteel niet doorgaat door corona. Ik was verschillende jaren mantelzorger voor mijn vrouw. Mijn vrouw had ALS. Ik waste haar, verzorgde haar wonde, gaf haar voeding met een sonde en zoveel meer.
Toen we de diagnose kregen dat mijn vrouw ALS had, vertelde onze maatschappelijk assistente van het ziekenfonds dat ik mantelzorger was. Zorgen voor mijn vrouw tot het einde was vooral iets vanzelfsprekend voor mij. Al moet ik wel toevoegen dat ik mezelf vaak in slaap heb gehuild. Maar ja, het is zoals in het Leuvens gezegd wordt: “We ston er vee en we moeten er dee."
Momenteel zorg ik voor mijn moeder die in een woonzorgcentrum verblijft. Ik doe haar was en help regelmatig met de verzorging … Tot corona roet in het eten gooide.
Tip voor andere mantelzorgers
Praat met lotgenoten. Die weten waar je het over hebt en kunnen je bijstaan met goede raad. Mijn ervaring is: hoe goed je vrienden ook zijn en hoe goed ze het ook bedoelen, als je praat over mantelzorg weten ze meestal niet waarover je het hebt.
Probeer ook contact te zoeken met verenigingen die lotgenoten samenbrengen zoals wij ons konden richten tot de ALS-liga. Daar kan je dan weer terecht voor specifiekere vragen en oplossingen.
Mijn tip voor het beleid
Ik heb de indruk dat het beleid de laatste jaren wel verbeterd is, maar dat er nog steeds te weinig aandacht is voor de specifieke noden van mantelzorgers.
Wat mij het meest dwarszit, is dat je als mantelzorger ergens 'ingegooid' wordt en je er maar zelf moet zien achter te komen wat allemaal mogelijk is. Er is geen centraal aanspreekpunt waar je terechtkan voor raad. Er zijn heel wat organisaties die inzetten op mantelzorg, maar de informatie geraakt niet tot bij wie ze nodig heeft: de mantelzorgers.
Toen mijn vrouw de diagnose van ALS kreeg, bleek dat wij recht hadden op woningbijstand. Maar dat kwam ik pas te weten toen mijn vrouw al overleden was ...